Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Я познаю мир

«Мама, почему они на меня так смотрят?» Как в 80 ухаживать за 56-летней дочерью с синдромом Дауна

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BYИрина Анатольевна только смеется в ответ на вопрос о молодильных яблоках в ее рационе. Сложно поверить, что этой активной и ухоженной женщине в следующем году исполняется 80 лет. А ей, в свою очередь, сложно поверить, что единственной дочери, у которой стоит диагноз «синдром Дауна», в ноябре исполнилось 56.

В квартире на проспекте газеты «Звязда» безупречная чистота. Пол блестит и в воздухе — ни пылинки, на подоконниках — цветущие герани, на стенах — вышитые хозяйкой дома картины. Вильнюсская советская секция заставлена игрушками дочери, артефактами ушедшей эпохи. Сама Света сидит в кресле перед телевизором. Изредка щелкает пультом — передачи о дикой природе сменяются историческими программами и мультфильмами.

— Мне часто говорили, что дети с синдромом Дауна долго не живут. А видите, как получается, дочь уже вышла на пенсию, — с улыбкой начинает рассказ Ирина Анатольевна. — Просто нужен надлежащий уход.

Тридцать лет женщина проработала в «Доме радио» на Красной стенографисткой. До сих пор каждое утро для нее начинается с новостей. Вот и сегодня в такт кипящему чайнику на кухне тихо бубнит радиоприемник в углу. Ирина Анатольевна всегда совмещала заботу о большой семье и любимую работу. Принимала сообщения от корреспондентской сети по всей социалистической республике. Ушла на пенсию только в 2001 г., чтобы больше времени уделять Свете.

С мужем познакомилась еще в школе — занимались в одной баскетбольной секции. Дождалась его из армии, вышла замуж. Сначала молодая семья жила вместе со свекровью, потом — с бабушкой мужа, пока не получили собственную квартиру. Вскоре родилась Света.

— Ни я, ни муж не пили, не курили, ребенок родился в срок — такая хорошенькая девочка! Нарадоваться не могла. Но вдруг меня вызывают к доктору и спрашивают: «А у вас муж русский?» Заметили, что глаза малышки чуть раскосые. Говорю: «Точно не азиат». Собралась целая коллегия врачей, никак не могли понять, что с ребенком. В итоге выписали с диагнозом «даунизм» под вопросом.

Ирина Анатольевна вспоминает, как после возвращения из роддома кинулась к соседке по лестничной клетке. Попросила у женщины, бывшей в прошлом педиатром, медицинский справочник. Нашла статью по теме и разрыдалась.

— Я выплакала ведро слез. Почему такое произошло со мной, не понимала. Врачи расходились во мнении, были даже разговоры о том, что Света перерастет. Но это, конечно, неправда.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BYВместе со свекровью начали водить девочку по врачам, возили в Киев к профессорам, специализирующимся на изучении синдрома, прежде чем стало понятно: Светин диагноз — на всю жизнь. После долгого горевания семья решила: они постараются жить так, словно ничего страшного не произошло.

— Мне приятно видеть и слышать, что сейчас больше информации о таких детях, в 1962 году дела обстояли намного хуже. Разработаны какие-то методики, планы, а мы все сами делали так, как нам казалось правильным. Считали, ребенок должен жить в большой семье и много общаться с другими детьми. Регулярно куда-то ездили: на дачу, на море, в лес, в санатории. Муж в дочери души не чаял!

Девочку в год отдали в ясельную группу, а потом удалось устроить ее в садик от предприятия. Несмотря на заботу родителей и родственников, она много болела, поэтому приходилось часто оставаться дома. Ирина Анатольевна вздыхает и добавляет, что болезни — типичное сопровождение синдрома Дауна.

С возрастом к слабому здоровью ребенка добавились проблемы с речью. Молодая мама бросила все силы на занятия у логопеда.

— Говорила неразборчиво, но мы упорно выполняли задания. Идем по улице и тренируемся, приходим домой — продолжаем выговаривать звуки, снова и снова. Со временем речь улучшилась. Да, это сложно, потому что дочка упрямая, но мы мотивировали Свету тем, что она будет хорошо и красиво говорить.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BYО том, что она воспитывает ребенка с особенностями развития, женщина никому, кроме близких, не говорила. В советское время, признается Ирина Анатольевна, было не принято поднимать такие темы.

— Во-первых, у всех разная реакция, во-вторых, я очень не хотела жалости. Для меня это страшнее всего. Бывает, едем со Светой в электричке на дачу, а на нас откровенно пялятся и уже такие жалостливые глазки сделают, что вот… так бы дала по носу. Света ведь неглупый человек, она спрашивает: «Мама, почему на меня так смотрят?».

В саду или школе агрессии или неприятия не было. Как и все дети, она пела песенки, играла в куклы, участвовала в новогодних утренниках. Научилась плавать, прыгать на скакалке, а вот лыжи не получилось освоить, хотя и старалась.

— Многое зависит от воспитателя или учителя — я к такой мысли пришла, — делится Ирина Анатольевна. — Хорошему воспитателю справиться с ребенком несложно. Начинает Света плакать, она ее гладит по голове и говорит: «Ну-ка иди сюда, полюби меня!» — и начинает ее обнимать и тискать. А когда Света выступала на утренниках, так зрители рыдали, настолько трогательно умела рассказывать стишки.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BYНадеясь на лучшее, девочку отправили в школу: в 1-й класс пошла в платье с передником и букетом цветов для первой учительницы, как и другие дети. Но вскоре стало понятно, что Света с программой не справляется. Буквы писала с удовольствием, а вот математика не давалась. Чувствуя, что дочь мучается и несчастна, приняли решение перевести ее в специализированную школу в Минске. Днем она училась, а после — возвращалась домой. Про интернат речи не было.

— Программу Света осваивала на ура. Обожала учиться: помню, как проходили минералы, так весь дом какими-то булыжниками заставила, — смеется героиня статьи. — А еще она была очень самостоятельная, ездила в школу без меня, могла к бабушке добраться на общественном транспорте с пересадкой. Помогала с домашними делами: пыль протереть, посуду помыть — важно прививать любовь к порядку. После школы разогревала себе еду, брала то, что нужно, в холодильнике. Правда, могла нечаянно все съесть. Случались неконтролируемые переедания, но я не ругала Свету: думаю, ну хоть ребенок сыт.

Дочь окончила 8 классов. Дальше Ирина Анатольевна нашла ей работу в комбинате надомного труда. Не ради денег, а чтобы занять человека.

— Думаю, любой человек дуреет без работы, и Света не исключение. Вязала бахрому. Это довольно сложный процесс: нам давали огромный мешок с нитками, нужно было их распутать, а потом связать кисточками. Готовую продукцию уже я везла в комбинат.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BYНо здоровье Светы не позволило долго заниматься этим трудом: часто болела голова, от перегрузки девушка плакала. Тогда ей дали другую работу — клеить конверты в переплетном цехе, тоже на дому. Бумагу из цеха, а обратно — изделия возила Ирина Анатольевна. После 10 лет трудового стажа дочери она поняла, что больше не может помогать ей. Нагрузка была такая большая, что женщина засыпала в троллейбусе по дороге с работы. По ее просьбе Света уволилась.

Муж работал, денег хватало, жизнь текла своим чередом. Случались неприятные ситуации: например, Света с возрастом стала забывать выключать электрическую плиту, и тогда ей запретили разогревать еду. Но что по-настоящему раздражало Ирину Анатольевну, так это то, что каждый год приходилось подтверждать инвалидность.

— Вы же знаете, что синдром Дауна — врожденный, не может взять и пройти, так дайте эту группу бессрочно! Доходило до абсурда: люди без ног являлись каждый год подтверждать инвалидность. А Света упертая: сначала она ходила на обследования, а потом стала как кол — «не пойду». Я тогда пришла к врачам и стала ради Бога просить, чтобы уже поставили бессрочно ей группу.

Ирина Анатольевна с грустью говорит, что заводить второго ребенка с мужем побоялась. Теперь об этом жалеет. Врачи во времена ее молодости говорили, что не стоит этого делать, потому что второй ребенок тоже будет с особенностями. О том, что существуют анализы на генетическую предрасположенность, женщина узнала незадолго до выхода на пенсию, когда шансов родить почти не было.

— Корю себя за это. Если бы не побоялась, то были бы мы со Светочкой не одни сейчас, кто знает.

После двадцати двух лет брака и, как ей казалось, счастливой семейной жизни муж ушел к другой. Создал новую семью, у него появился еще один ребенок. Мужа в слабости женщина не винит, относится к такому положению вещей спокойно.

—  Увлекся, возраст такой: «седина в бороду — бес в ребро». Мы продолжали общаться после расставания, он совестливый человек. Когда ушел, переживал, приносил деньги и подарки для дочери. Я могла позвонить ему и днем, и ночью, если нужна была какая-то помощь.

Для Светы уход отца был шоком. Она замкнулась и из веселой, общительной девушки превратилась в молчаливую. Но совсем от мира ее закрыла смерть отца.

— Было жаркое лето. Только-только ушел в отпуск, и тут схватило сердце — и он умер, — вздыхает женщина.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BYПотеря близкого человека привела к тому, что Света начала всего бояться, нервничать, стояла на одном месте и не могла часами с него сойти. По медицинским показаниям ее отправили в Новинки.

— Я же не знала, что там происходит, хотела, как лучше. Приезжаю — мама моя дорогая! Овощ. Помыла, одела и пытаюсь кормить — не реагирует. На следующий день пришла в себя, говорит: «Забери меня отсюда, мама!». Я написала расписку и увезла Свету домой.

Женщина начала искать выход для себя. Нужно было брать откуда-то силы, чтобы не скатиться в пропасть депрессии и горя. Задолго до моды на ЗОЖ, будучи уже взрослой женщиной, Ирина Анатольевна записалась в группу здоровья. Ходила на стадион, выполняла упражнения, много ходила пешком. Говорит, что физическая нагрузка отвлекала и буквально спасла.

— Было тяжело. Поэтому я научилась оптимизму. Буквально сама в себе его воспитывала, меняла отношение к ситуации. Иду на работу, настроение хуже некуда, гнуснейшая погода: туман и дождь со снегом. Иду и уговариваю себя: вот уже и апрель, все хорошо, у меня ничего не болит, а вокруг такая красота, розовые облака на небе и так далее. Кажется, ерунда, но помогает. Пока дойду — рот до ушей. Когда страдала бессонницей из-за стресса — начала вышивать, на пенсии начала разгадывать кроссворды, часто хожу в театр. Главное — найти деятельность, которая будет уводить от плохих мыслей. Проще простого сложить ручки и ныть, что все плохо — а я такого не хочу.

— Какой вы видите дальнейшую жизнь, Ирина Анатольевна?

— Скажу странную вещь, но я молю Бога о том, чтобы Света не осталась без меня. Когда я заболела и ложилась в больницу, собрала свои цепочки и колечки в узелок и отдала Свете. Говорю: «Если не вернусь — все твое». Ушла, а она разрыдалась, начала звонить родственникам и бывшим коллегам и спрашивать: «Что такое мама говорит?»

У Ирины Анатольевны обнаружили мерцательную аритмию. Врачи сказали, что тромб в сердце в любой момент может привести к летальному исходу.  Сперва женщина боялась даже шевельнуться, но потом плюнула на это. Говорит, что не может отказаться от движения, прогулок, встреч с подругами и походов в любимый театр.

— Я очень не хочу, чтобы Света попала в интернат, там, конечно, не так, как дома. Бабушки уже давно ушли из жизни, а родная сестра живет во Владимире, сюда за Светой не поедет ухаживать — годы уже не те. Я оформила опекунство на крестницу, надеюсь, что она сможет присматривать за дочерью. Но пока держусь. Наверное, эта мысль, что дочь останется одна и будет мучиться, и держит меня на земле.

Связаться с Ириной Анатольевной можно по e-mail: spekhova@tut.by

 

Источник https://lady.tut.by/news/mylife/616867.html?utm_source=whatsapp&utm_campaign=share&utm_medium=sm&crnd=7351

 

Вернуться к списку