Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

«Я просто не могла ее там оставить»

«Я просто не могла ее там оставить»Самая веселая игра — ловить хвост. Вы еще не играли? Правила очень простые: берешь платок для жонглирования, закрепляешь сзади за поясом и быстро-быстро бежишь. А тридцать твоих друзей-«лямурчиков», хлопая и улюлюкая, стараются тебя поймать. Кто поймал — тот теперь хвост, лови его!

Вера обожает эту игру. И еще упражнения, пусть даже они бывают сложными — нужно ведь все время держать равновесие.

«Мамы-папы нет»

Учиться держать равновесие пришлось не только Вере, но и ее приемной семье. Мама Александра увидела Веру на сайте дети-ждут.рф в свой рабочий перерыв. Тогда Александра была социальным работником в Упсала-Цирке. В семье уже росли двое кровных детей, и никто даже и подумать не мог о приемном ребенке с синдромом Дауна. На вопрос «зачем?», который Александре задают вот уже пять лет — с тех пор как Веру удочерили — она с улыбкой отвечает: «Верочка была такая хорошенькая, я просто не могла ее там оставить». Верочка и правда хорошенькая — и на фото в анкете ожидания, и на фото пять лет спустя — на отдыхе, на прогулке, с сестрой и братом, на репетиции в цирке, всюду — с улыбкой. «Вера — звезда, и она это знает», — Александра с гордостью рассказывает о дочери, потому что им обеим есть, чем гордиться: вместе они изменили судьбу человека.

Чудеса, да и только — скажете вы.

И будете правы.

Приемным родителям Веры пришлось действовать очень быстро: девочке исполнялось семь лет, из дошкольного детского дома ее должны были перевести в интернат. Биологические родители отказались от Веры при рождении, в карточке значилось: «тяжелая умственная отсталость», что скорее всего лишило бы ее возможности обучения, да и вообще всех перспектив. В будущем Веру с наибольшей вероятностью ждал психоневрологический интернат. Каждый перевод из учреждения в учреждение отбрасывал бы девочку назад в развитии, вызывая стресс и агрессию.

Сейчас Вера редко вспоминает о жизни вне семьи, только иногда, видя свои фотографии из детдома, качает головой: «Мамы-папы нет». Кажется, все семь лет Вера жила в «заколдованном» состоянии, ожидая, что за ней придут. Как украденная принцесса, которую где-то держат, но, как и положено в сказке, обязательно спасут и заберут в новый волшебный мир.

А может быть, Вера просто знала, что так и будет.

Семья и «Пакитан»

Первым делом Александра заручилась поддержкой Ларисы Афанасьевой — основателя и директора Упсала-Цирка. Тогда занятия с особенными детьми только начинались, у группы еще не было своего помещения, но Лариса, узнав о Вере, твердо сказала: «Возьмем». Пока приемные родители оформляли документы, пока проходили обследования, в результате которых тяжелая умственная отсталость после очередной комиссии чудесным образом превратилась в легкую, пока Вера адаптировалась в семье, цирк готовил к открытию «Пакитан» — творческий центр, где в своем режиме и темпе по особой методике занимаются артисты — дети с синдромом Дауна. Солнечные «лямурчики», как их ласково называют в цирке. Незаменимые участники спектаклей, обаятельные шалуны, лучшие в мире игроки в «хвост».

Наконец «Пакитан» открылся. Вместе с Верой в цирк пришла и ее школьная подруга Анечка. У Анечки тоже синдром Дауна, у них с Верой настоящий творческий тандем: Аня спокойная и уравновешенная, а Вера — генератор энергии, бойкая и заводная. Вместе у них отлично получаются даже самые сложные задания.

Александра к тому времени уже не работала в цирке: совмещать воспитание троих детей и полную неожиданностей работу — не самая простая история. Но даже зная всю цирковую «кухню» изнутри, она не могла не почувствовать вау-эффект от занятий: Вера стала более собранной, ответственной, уверенной в себе, упражнения здорово развили вестибулярный аппарат, что для особенных детей очень важно — теперь Вера не боится потерять равновесие. Но главное — Вера поняла, что она личность, почувствовала свои сильные стороны, научилась работать в команде.

«Уважительное отношение к детям — это основа концепции работы в цирке, — говорит Александра. — Никто не создает для тебя иллюзию, что этот ребенок — обычный. Здесь работают люди, которые заинтересованы именно в таком ребенке — со всеми его особенностями, для них это не досадная помеха, а интересный вызов, шкатулка с секретом, который здорово разгадать. Цирк дает возможность любому ребенку — бойкому, медленному, задумчивому, непоседливому — проявить себя. И то качество, которое ему раньше мешало адаптироваться в социуме, наоборот, сделать сильным и востребованным».

Шкатулка с секретом

Чем занять особенного ребенка — один из самых сложных для родителей вопросов. И дело даже не в социализации или инклюзии. Ребенку нужно место, где ему будет интересно, где его уважают, где у него есть друзья. Вере было бы сложно полноценно дружить с обычными детьми. Она может участвовать в игре, выполнять какие-то просьбы, но все равно она растет и взрослеет гораздо медленнее, чем обычный ребенок, у нее другие навыки и интересы. Именно поэтому в цирке создан «свой» круг, компания детей, которые друг друга хорошо знают, которые заняты общим делом. Тот самый безопасный, интересный волшебный мир, о котором они мечтали.

«Я не знаю в Питере, да, пожалуй, и в России других объединений такого рода, — говорит Александра. — Для нас, родителей, цирк — это точка притяжения, «свое» пространство, круг друзей с общим опытом, интересом и воспоминаниями. Я очень надеюсь, что и за пределами цирка мы не потеряем ни с кем связи».

Не терять связь, дружить и общаться — жизненно необходимые навыки, которым в «Пакитане» детей учат также ловко, как и цирковым фокусам. Вера, которая раньше боялась незнакомых пространств, этим летом вместе с товарищами из цирка и впервые без родителей отправилась на две недели в творческую резиденцию в Никола-Ленивце. Там было шумно, весело, активно, сложно, не было никаких тепличных условий для особенных детей. Ребята жили в палатках, спали в спальниках, тренировались, репетировали, вместе прятались от дождя и ходили в лес, и в этом приключении было ровно поровну удовольствия и большой серьезной работы. Вернувшись из лагеря, Вера бросилась обнимать диван с криком: «Кроватка!» А потом еще несколько дней фонтанировала эмоциями, стараясь передать домочадцам свои впечатления.

В Упсала-Цирке, на грифельных досках в офисе, на афишах и сайте — всюду есть любимая цитата цирковых: «Берегите хулиганов!» Хулиганы — вообще главное сокровище Упсала-Цирка, и Вера, конечно, старается соответствовать. Дети в «Пакитане» выстраивают в своем коллективе маленькую модель общества: в группе есть бунтари, миротворцы, есть те, кто всех защищает. Вера — заводила и хулиганка. И у нее потрясающее чувство юмора. Когда Вера в настроении, она обожает давать меткие характеристики домочадцам, троллить старшую сестру и — к огромному удовольствию папы — на время превращаться в пацанку: катать на даче тачку, смотреть футбол и париться в бане.

Но, кроме любви к проказам, цирк прививает жесткую дисциплину. «Не было ситуации, когда Веру нельзя было уговорить, объяснить, — вспоминает Александра. — Она научилась слышать, вовлекаться в процесс. Учитывая, какой она мастер сопротивления, — это огромное достижение».

Александре часто пишут с вопросами о детях с синдромом Дауна. Она старается отвечать всем честно: любой опыт с таким ребенком — уникален, нет универсальных рецептов и гарантий. Но можно с полной уверенностью утверждать, что у этих детей есть возможность интересной, насыщенной жизни. Уход за ребенком с синдромом Дауна не требует каких-то специальных навыков. Дети нуждаются в заботе, дружбе и любви. Но, рассказывая о Вере, Александра не скрывает гордости: «Мне приятно ею хвастаться, потому что она приумножила наш вклад, она действительно старается брать от жизни максимум».

В августе Вера будет готовиться к школе, ходить в кино на свои обожаемые мультики, гулять по Петербургу и — обязательно — проезжая по Свердловской набережной, махать рукой в сторону цирка: «Привет, Упсала! Привет, Пакитан!»

 

Источник http://www.sindromlubvi.ru/news/ya-prosto-ne-mogla-ee-tam-ostavit/

Вернуться к списку