Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Не «солнечные», а обычные

Какие они, подростки с синдромом Дауна? Об особенностях переходного возраста своих детей рассказывают мамы

Аполлинария Журина: Между «я сама» и «страшно»

Апполинария с мамой

Несколько лет назад российский интернет поразили кадры из фотосессии 10-летней Аполлинарии: белокурая принцесса позировала в разных нарядах, сидя верхом на лошади. Для Полины быть в центре внимания уже тогда было обычным делом. Девочка с пяти лет принимает участие в модных показах и съемках. И лошади для нее – не реквизит, а настоящие друзья, — Полина много лет занималась верховой ездой.

Но сейчас, когда Полине 14-ть, многое в ее жизни изменилось.

— Если говорить о профессиональных съемках, то Полина при необходимости отработает на отлично, но ей это уже неинтересно, — говорит Татьяна, мама девочки, член Совета и учредитель Московской городской Ассоциации родителей детей-инвалидов. – Нет того удовольствия, что было в начале. И с лошадьми мы расстались. Полина поет, выступает на концертах, записывает песни, а из-за тренировок на улице часто простужалась. Так что решили, что надо беречь голос.

Полина учится в шестом классе театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это необычное заведение, под одной крышей сразу три школы: общеобразовательная, музыкальная, драматическая, а еще дети изучают классические и современные танцы. В настоящий момент главное увлечение дочки – вокал. Полине нравится петь, она хорошо интонирует, и у нее здесь полная свобода действий. В отличие, например, от того же модельного бизнеса, где ты себе не принадлежишь.

Полина вступила в переходный возраст, ей хочется больше самостоятельности, появилось желание побыть одной, без меня. Она постепенно отвоевывает свои позиции. Чаще звучит «я сама». Она действительно может многое и порой взрослый мешает. Например, когда ей хочется побыть со сверстниками на своей территории. Особенно это касается школы, дочь категорически против, чтобы я там присутствовала. Это ее пространство и личная жизнь. Пригласить на спектакль или выступление, показать готовый продукт — да. Рабочий момент – нет.

 

Я убеждена, даже если подросток не может выразить словами свои желания, не стоит думать, что ему надо петь «В лесу родилась елочка». Не надо! 

Дети с ментальными нарушениями проходят все этапы развития также, как и обычные. Практически нет смещения во времени. Потребности могут быть разные, но ты не дашь игрушку для пятилетки подростку. Даже если он не вербальный и с глубокой степенью интеллектуальной недостаточности.

В определенный возраст все дети хотят оторваться и потусить. Без родителей. Так что все проявления возрастного кризиса я отчетливо вижу у Полины. Она хочет выразить себя в чем-то качественно, неожиданно захотела научиться играть на фортепиано. Раньше инструмент стоял невостребованным, теперь дочка сама неплохо подбирает песни на слух.

Появился соревновательный момент с другими девочками, ей стало важно, как она выглядит, во что одета, нравятся журналы о жизни звезд, гламур.

Если раньше подход к еде был хаотичным, то теперь дочка следит за фигурой. Стали нравиться мальчики, особенно один одноклассник. Но там такой мальчик, который производит впечатление на всех. Он артистичный, яркий, харизматичный. Полина, как говорится, в очереди. Дочка повзрослела.

Хотя, конечно, есть вещи, в которых я пока не могу дать Полине столько свободы, сколько ей бы хотелось. Она не может передвигаться по городу одна, и это большая проблема. Отпустить дочь куда-то с подружками без моего сопровождения и с ее внешностью – нереально. Да и она сама боится московских потоков, больших скоплений людей. Ее раздирают эмоции: с одной стороны, «хочу сама», а с другой, присутствует страх, что не справится.

 

Важный и тревожный момент – разговоры о семейной жизни наших детей. У нас в стране дети не заточены на самостоятельность с самого начала. Я смотрю, как это происходит в Швеции, в Испании. Там все иначе. Подростки более социализированы, может, они менее развиты, но зато даже в деревнях такие дети ходят одни и за них никто не боится.

У нас родители очень напуганы всем: диагнозом, социумом. Выходом из ситуации могло бы стать сопровождаемое проживание. Это наше будущее. Но при условии, что удастся пробить соответствующий закон.

Самый страшный вопрос для родителя особого ребенка в нашей стране – как сложится жизнь детей, когда нас не будет. Все разговоры сводятся к ужасным вещам. У меня есть старший сын, и мне бы не хотелось на него перекладывать заботу о Полине. Но он недавно сказал: «Мама, твоя прямая обязанность социализировать Полину так, чтобы она никому не доставляла хлопот в будущем, могла самостоятельно помыть посуду, постелить кровать и научилась следить за вещами». Пока что все это делаю я.

Идеальное будущее для Полины, — чтобы она продолжила заниматься вокалом профессионально, возможно, гастролировала бы с коллективом и уже без моего участия. Монотонная работа, конвейер – это не для дочки. Она творческая натура, очень талантливая. Да просто лучшая. Я – мама фанатик, обожаю дочку, она мне нравится, я в ней не вижу изъянов, и фигура на зависть, и ноги самые красивые. Это из серии — сидят десять красавцев, все чумазые, а мама смотрит на своего и думает, а мой-то как хорош.

 

Миша Шефер: страшно обаятельный, и пользуется этим

Миша с мамой

13-летний Миша — самое обаяние. Молодой человек и сам об этом знает, так что при первом же знакомстве пускает в ход все свое мастерство, чтобы произвести на собеседника неизгладимое впечатление. Но в то же время, он по-мужски деловит и серьезен.

Он четко знает, каким будет его будущее. Во-первых, он хочет поступить в институт. Какой именно – пока не решил. С профессией тоже еще нет ясности. После похода в «Мастерславль» Миша решил стать машинистом метро. Но одновременно мечтает о карьере рок-звезды.

Миша не раз повторяет, что хочет стать папой. Жену будут звать Ольга. Почему именно так, мама Миши, Елена, не знает, в окружении мальчика нет девочек с таким именем. Но ведь все еще впереди! И жить молодая семья планирует в собственной квартире.

— С одной стороны, — говорит Елена, — мне его интересно слушать, радует, что сын думает о будущем, с другой, многое звучит для меня пугающе. Какой институт, какие дети? Я бы очень хотела, чтобы у Миши была самостоятельная жизнь, но представить себе этого не могу. Я знаю, что между такими ребятами формируются пары, я имею в виду Марию Сиротинскую и Влада Ситдикова, но у Ирины Хакамады больше возможностей для поддержки молодых. У нас нет отдельной квартиры, в которой бы, теоретически, мог жить Миша. И потом, как это вообще выглядит на практике? Я лично таких примеров не знаю. А сын да, мечтает о многом.

У него сейчас в голове девочки, пытается себе кого-то выбрать, но никак не определиться, симпатий много, даже интриги строит. Понравилась одноклассница, Миша предпочитает девушек без синдрома. Избранница ответила взаимностью и сказала, что она его в обиду никому не даст. Так что теперь я спокойна за сына. Перед его обаянием действительно сложно устоять. А Миша этим пользуется.

 

Он с небольшой ленцой, поэтому, когда приходим куда-нибудь, сын выбирает «жертву», очаровывает ее и все. Помощник готов!

У Миши начался переходный возраст. Он стал вредным, хочет от меня отделиться, я его раздражаю: везде сопровождаю, всегда с ним, уроки тоже я помогаю делать. Но при этом злится, что без меня в некоторых вопросах не обойтись. Понимаю, что сын намного самостоятельнее, чем я даю ему свободы. Но я боюсь его отпускать. Мы живем на окраине города, а школа в центре. Миша прекрасно знает дорогу, порой, даже мне подсказывает. И я думаю, что он сам добрался бы до учебы.

Но мне страшно, страшно, что сын потеряется. Да, у него и телефон с собой, и он прекрасно знает адрес, и отлично ориентируется в городе. Но утром много народа в транспорте, в метро, бывает, неправильно объявляют станции.

Я не знаю, как он себя поведет в непредвиденной ситуации. И это риск. 

Миша очень общительный, главное для него, не засесть дома. Он должен быть при деле. Хорошо, что есть театральный кружок при Даунсайд Ап, сын его обожает. Настолько любит заниматься, что самое страшное наказание – это моя угроза, что он не пойдет на урок. Мне кажется, что Миша еще не до конца раскрылся на театральном поприще, пока роли второго плана. Но для него даже рабочие указания режиссера – радость. Очень горжусь сыном, когда вижу, как он держится на лошади, насколько это у него органично получается. Я, например, этого совсем не умею, а Миша делает легко, без напряжения.

Новое увлечение – кружок анимации. С одной стороны, нравится, интересно, что получается на выходе, а с другой, надо работать руками. То, что сложнее всего дается.

В школе дела неплохо, правда ворчит: «Бесит эта математика». Особенно тяжело даются дроби, хоть караул кричи. Что дальше? Есть вариант поступить на одно из направлений в Колледж малого бизнеса №4, там есть классы, в которые наши дети могут переходить. Но там обычные профессии, а Миша – творческая натура. Если бы можно было продолжить двигаться в этом направлении, то и мечтать не о чем.

Про будущее стараюсь не думать, это самое большое беспокойство и тревога. У Миши есть старшая сестра Настя, конечно, она не бросит и уже сама об этом сказала. Но мне бы очень не хотелось, чтобы забота о брате легла на нее какой-то тяжестью. И неизвестно пока, как у нее жизнь сложится. Но других вариантов нет. Так что все его мечты о своей квартире, семье, детях – пока только мечты. Если на минуту представить, что все это стало реальностью, не знаю, я точно буду его навещать каждый день. Гиперопека – это про меня, но и преодолеть себя пока не могу.

«Солнечный» ли Миша? Конечно, и это не только относится к малышам. Мы до сих пор пытаемся отучить Мишу от манеры постоянно обниматься. Все время твержу «не висни». Но люди, с которыми он обнимается, говорят, что у сына очень открытые и теплые объятия. Он вообще позитивный. Даже когда ворчит.

 

 

Дарья Муханова: спасает людей в метро, играет в футбол

Даша с мамой

Вряд ли есть на свете ребенок, который бы не мечтал о домашнем питомце. Идеально – котенок или щенок, тут кто кого больше любит. Как вариант, хомячок или птичка. На худой конец, рыбка. Даша не исключение. Она очень хотела собачку. И дождалась. Даша вспоминает, как не поверила своим глазам, когда мама достала из-под куртки маленького йоркширского терьера.

Девушке тогда было 12 лет, и тот день рождения стал одним из самых счастливых. С тех пор прошло время, сейчас Даше девятнадцать, ее любовь к собакам не только не ослабла, а трансформировалась в более серьезное увлечение. Девушка мечтает стать кинологом. Что важно, — у Даши есть все шансы реализовать свои планы.


Даша на экскурсии в политехническом музее в дк ЗИЛ

Два года назад при содействии фонда «Даунсайд Ап» был реализован пилотный проект по профадаптации людей с синдромом Дауна.

Он назывался «Солнце для лучшего друга», — рассказывает Анастасия Даунис, мама Даши. – На протяжении трех месяцев несколько подростков два раза в неделю приезжали на практику в кинологический центр «Хорс». Даша вместе с другими ребятами училась правильно обращаться с собаками. На минуточку, это не наша Эви, которая, если что не так, стремглав прячется в моем сапоге.

Там были немецкие овчарки. Детей учили, как подходить к ним с поводком, как работать на тренировочной площадке.

Приходилось делать и грязную работу: убирать клетки, мыть поддоны, кормить, поить, ухаживать за питомцами. Но это того стоило. Не могу описать словами, насколько это фантастические собаки. Я сама не хотела оттуда уезжать, что уж говорить про Дашу. Главное, что для дочки это было не просто развлечение, а серьезная работа. Помню, мы ехали в кинологический центр, было очень холодно, я страшно замерзла. А тут Даша и говорит: «Сейчас приедем ко мне на работу, и ты там согреешься!»

Даша на экскурсии в политехническом музее в дк ЗИЛ

В определенный момент для дочери стало очень важно, что у нее тоже есть свое дело. И чем взрослее она становится, тем больше она гордится своими успехами. В прошлом году Даша приняла участие в неделе моды Mercedes-BenzFashionWeekRussia. В качестве модели она и еще несколько ребят представили коллекцию одежды от социально-предпринимательского проектаBezgranizCouture™.

Все бы ничего, но Даше не подошла обувь, а времени что-то менять не было. Половина ботинка была наполнена салфетками, фатином, всем, что под руку попалось. Дочь могла в туфлях только неподвижно стоять. Потом в какой-то момент Даша разволновалась, мы принесли ей воды, она пролила ее себе на одежду, стала плакать, у нее размазался макияж. Я поняла, что смотреть на это не могу, и ушла в зал. Честно, не представляла, как дочка с собой справиться.

Показ начался, Даша вышла, помахала нам рукой, как-то прошла по подиуму. Понимаю, что для нее это был серьезный момент преодоления. После показа какой-то незнакомый человек подарил Даше цветы, а самым неожиданным оказалось то, что всем моделям положена зарплата.


Даша на экскурсии в политехническом музее в дк ЗИЛ

Какая же Даша была гордая, когда на заработанные деньги она повела всю семью на обед в ресторан!

Одно из последних увлечений дочки – она вместе со своими друзьями осваивает футбол. Спортивные группы по футболу для ребят с синдромом Дауна организованы фондом «Даунсайд Ап» в содружестве с РГСУ и при поддержке международной программы FIFA «Футбол во имя надежды» и фонда «Синдром любви».

«Мне очень нравится тренировки, — включается в разговор Даша, — я люблю играть в мяч, забивать голы. Это здорово!» Я даже скажу больше, —  говорит Анастасия, — дочка и еще трое ребят вошли в состав делегации на фестиваль «Футбол во имя надежды», который будет проходить в рамках чемпионата мира. В мероприятии будут участвовать 48 делегаций из разных стран и около 300 участников».

Даша очень контактная, но не чрезмерно, она дает себе время, чтобы присмотреться и понять, к кому можно подойти. Но правда, если дочь решила, что она должна кому-то помочь, то в этом стремлении она будет настойчива. Даша такой «помогатор», она не может пройти, если ребенок упал и плачет, или пожилой человек с палочкой идет, или просто кто-то лежит.

Не раз в метро мы обращались к дежурному и спасали лежащего на лавочке человека.

И Дашина заботливость об окружающих — одна из причин, по которым я пока не решилась бы отпускать Дашу куда-то одну. Представляю, что если ей в этот день на пути попадется человек, которого надо спасти, где потом искать дочь?

Даша на экскурсии в политехническом музее в дк ЗИЛ

До определенного возраста Даша была «солнечная». А потом началось взросление, появились несогласия с отстаиванием своего «я», прощупыванием границ дозволенности, перепадами настроения.

И я поняла, что ни разу дочка не «солнечная». У нее есть свои радости, огорчения, ревность, недовольство. Как у всех детей. Но, как мне сказал один психолог, в нашем случае все происходило хрестоматийно. И для меня это лучшая оценка.

Например, когда в нашей семье появился младший ребенок, было очевидно, что Даша ревнует, но успокаивало то, что весь негатив Даша обращала на меня, а не на младшую сестру. Одна наша знакомая на детской площадке как-то сказала, что это признак высокого духовного развития. В тот момент эти слова были для меня как бальзам на душу.

В какой-то момент у дочки появился интерес к мальчикам. Однажды Даша даже влюбилась. Но, если честно, эта история вызвала больше тревог, чем восторга. Мы радовались, когда Дашу «отпустило». У Даши много знакомых, среди них, конечно же, есть молодые люди. Но Даша с ними просто дружит, они вместе занимаются футболом или пересекаются на мероприятиях, ребята созваниваются, общаются в месседжерах.

Конечно, я думаю о том, что Даша когда-то влюбится и захочет от меня отделиться. И тут, признаться,  у меня раздвоение личности происходит. С одной стороны, я часто чувствую себя с дочкой единым целым, не всегда получается полностью отпустить ее даже эмоционально. И в такой ситуации ее личные отношения – это дополнительная нагрузка для меня.

Но ведь речь идет об отдельной личности, о человеке с его мыслями, надеждами, желаниями. И решать за нее я не имею права.

Будет правильнее принять ее решение, но, наверное, мне понадобится на это время.

Когда задают вопрос о том, как я представляю себе будущее Даши, в том числе, когда не станет ее близких, всегда теряюсь с ответом. Я больше живу сегодняшним днем, а проблемы чаще всего получается  решать по мере поступления.  И такой метод почти всегда себя оправдывает.

 

 

Любовь Шалонская: пока актриса, но мечтает стать режиссером

Люба

Любе 16 лет, она занимается в театральной студии благотворительного фонда «Даунсайд Ап» под руководством Николая Ильницкого. На первом месте среди увлечений Любы «Театр теней».

Юная актриса уже выбрала профессию – мечтает стать помощником режиссера, чтобы «помогать Николаю ставить новые спектакли». На втором месте – танцы, девушка много лет занимается в центре социокультурной анимации «Одухотворение» под руководством Леонида Тарасова, неоднократно становилась вместе с коллективом лауреатом различных престижных конкурсов.

Люба учится в 9 классе, про школу говорит без особого энтузиазма. Правда, когда речь заходит о симпатиях, заметно оживляется. Оказывается, ей нравится одноклассник. И главное, по словам Любы, у них это взаимно. Так что все свободное время, которого у девушки почти нет, она тратит на общение с молодым человеком и друзьями в соцсетях. Вот только, порой, все «портит» мама, которая, как призналась Люба, «отнимает телефон и заставляет делать уроки».

Так сложилось, что первая беременность у Любиной мамы закончилась трагически, Вера Васильевна попала в аварию. Сама выжила, а вот ребенка спасти не удалось. Так что Люба у супружеской пары единственный и очень долгожданный ребенок. Диагноз дочери стал для семьи шоком, врачи и некоторые родственники уговаривали отказаться от девочки. Но родители на такое пойти не смогли.

— Для меня стало неожиданностью, что, подрастая, Люба стала дистанцироваться от меня.

 

Раньше, куда бы мы не пришли, я должна была быть с ней. А теперь мое место за дверью. Вот так. Дочь выросла.

Честно, я рада этому. И стараюсь поощрять в ее желании делать что-то самой. Например, мы приезжаем на занятия в театральную студию на трамвае и дальше надо перейти дорогу. Если светофор есть, Люба без проблем справиться сама. Но если зебра, все, только со мной за руку. Я ей говорю: «Иди, ты же прекрасно все знаешь». Но нет, многого боится. Этот страх не дает пока ей стать более самостоятельной.

Люба боится иметь дело с чем-то горячим. Меня преподаватель по труду в школе даже специально предупреждала, что дочка не может слить горячую воду, когда варили макароны. Люба может порезать овощи, но делает это с опаской. Может налить себе чай, но опять же, если не горячий.

Мысли о будущем — это моя боль, это то, что угнетает и забирает здоровье. Если говорить о возможной работе, то вариантов почти нет. Только кафедра «озеленителей» при Колледже малого бизнеса №4. Но у Любы не очень хорошо получается работать руками. Да и цветы ее не привлекают. Порой вижу, как сажают на клумбу саженцы и говорю: «Смотри, как красиво». Дочь в ответ «ага» и все. Ну и какой из нее садовод! Правда, если речь идет о ней, праздник или 8 марта, то тут цветы ей обязательно должен папа подарить. О семейной жизни Любы я даже не думала никогда.

Миша и Люба

«Солнечная» ли Люба? Не могу сказать, что к ней это относится. И про объятия — это не к ней. Не любит обниматься и к себе никого не подпускает. Если даже пытаюсь, отталкивает. Но хитрющая. Этого не отнять. Если понимает, что виновата или хочет чего-то запрещенного, тут она сама ласка.

Но многое, что в нашей жизни непросто, уходит на второй план, когда я вижу, как Люба выступает или танцует. Очень горжусь дочкой. К нам однажды на танцы пришли мамы детей с синдромом Дауна, хотели посмотреть, как идут занятия. И в конце одна из женщин сказала: «Если бы мы знали, что такие дети так могут танцевать, мы бы не плакали годами».

 

 

 

 

 

 

Источник https://www.miloserdie.ru/article/ne-solnechnye-a-obychnye/

Вернуться к списку