Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Внимание: наш сын родился с синдромом Дауна

В редакции The Nest мы уже давно мониторим просторы интернета, отслеживая публикации разных родителей, у которых дети с особенностями. Опыт этого папы не уникальный, но его читает множество людей за океаном, и нам подумалось, что вам будет интересно, как же они справились с тяжелой задачей оповещения всех-всех о том, что у них родился малыш с синдромом Дауна.

До рождения сына, они с женой и понятия не имели, что у него синдром Дауна. Поэтому диагноз застал их врасплох. Ребята не растерялись, надо отдать им должное, и решили, чтобы избежать вопросов и бесконечных повторений истории, написать об этом блог, поделиться им в соцсетях и сделать рассылку по электронке всем, кого знают. Способ оказался эффективным, и они убили одним выстрелом двух зайцев: оповестили всех и избавились от необходимости нескончаемых объяснений.

Внимание: наш сын родился с синдромом Дауна

Фото: facebook.com/NoahsDadcom

Ого! Слов нет, чтобы описать весь спектр наших с Эбби эмоций за последние 24 часа.

Во вторник нам сказали, что будут вызывать роды в среду. Почти 12 часов длились схватки, и доктор решил сделать экстренное кесарево сечение. (Мне позволили там быть, но за занавесочкой, конечно). И вскоре на свет появился Ноа Дэвид Смит! Мы были так счастливы, нас переполняли все возможные эмоции, от волнения до полного восторга. Около десяти вечера нам сообщили, что у Ноа синдром Дауна. Этого мы точно не ожидали, и, как вы можете себе представить, эмоции несколько другого характера просто захлестнули нас. (Страх, разочарование, тревога, но все было смешано с радостью и счастьем, которые не покинули нас).

Ноа провел ночь с нами в палате, а утром нам сказали, что ко всему прочему, у него в сердце небольшая дырочка. Дефект предсердия. (Моя жена - доктор, но я ничего не смыслю в этих мед. терминах). Кардиолог нам сообщил, что это не является серьезным отклонением, и то что все могло быть еще хуже, а в нашей ситуации вполне может обойтись и без операции.

Внимание: наш сын родился с синдромом Дауна

Фото: facebook.com/NoahsDadcom

А пока мы ждем первый в жизни Ноа стул. Нужно, чтоб он уже подтвердил, что с этим у него нет проблем. Ноа прошел обследование отоларинголога. У него стопроцентный слух! (И это классно, потому что его папа большой любитель поболтать!)

Если вы похожи на нас с Эбби, то не знаете, что сказать (потому что мы точно не знаем), и не уверены, как реагировать. Нам больно, но мы счастливы, мы рады, но растеряны. Поэтому просто хотим сказать несколько вещей, которые, может, помогут снять со всех напряжение и кое-что прояснить:

1. Мы в порядке. Правда! Мы безмерно счастливы, и наша глубочайшая любовь к Ноа затмевает любой страх! Поэтому, если вы все еще переживаете, отправить поздравительную открытку нам или нет, точно отправляйте! Нужно праздновать, а не скорбеть. Поверьте, нам, Ноа ЖИВОЙ до невероятности. Этот маленький мужичок полон энергии.

2. Пожалуйста, не стесняйтесь говорить с нами, о чем угодно. Мы ОЧЕНЬ открыты во всех проявлениях своих чувств, поэтому ну думайте, что нужно избегать этой темы в разговорах с нами. Мы совершенно серьезно это заявляем.

3. Приготовьтесь к нашим слезам. Серьезно, мы можем заплакать по любому поводу. Просто сейчас нас переполняют эмоции. Но и успокоиться мы тоже можем так же быстро, как и раскисли. Пусть это вас не смущает и не вызывает неловкость в общении. Можно просто рассказать нам веселый анекдот!

4. Да, Ноа можно брать на ручки. (Только если вы не незнакомец с Твиттера или киберсталкер)). Ноа не хрустальный. Он ОБОЖАЕТ людей, ему нравится на ручках, как любому ребенку. Его можно держать, целовать, с ним можно играть – все, что делают с остальными детьми. Синдром Дауна не заразен, вы его точно не подхватите!

5. Продолжайте с нами дружить, молиться за нас, напоминая, что Бог знает, что делает. Правда-правда. Мы очень в вас нуждаемся ребята. Сейчас как никогда раньше! Поэтому считается все: каждая смска, звонок или визит. А если вы еще и молиться за нас будете, то вообще здорово! Мы, конечно, немного в шоке от произошедшего, и очень нуждаемся в Божьем утешении. Но верим, что все под контролем у Бога, и для нас это честь, когда кто-то молится за нас Богу. (Ой, и еще мы обожаем обнимашки!)

6. Если вы хоть чуть-чуть знакомы со мной, то знаете, что я очень общительный. Я считаю, что наличие чувства юмора во всем, что мы делаем, очень важно. Сейчас я попытаюсь немного пошутить о самом неловком моменте во всем этом: какие слова мы от вас ждем? Да вообще любые! Однако должен вас предупредить, что я отлично знаю, что Ноа «особенный», что «Бог нас благословил» и что «нам будет трудно, но мы справимся!»

Внимание: наш сын родился с синдромом Дауна

Фото: facebook.com/NoahsDadcom

Иногда я сам использую такую лексику, как своего рода фильтр, потому что не знаю, что бы такого приличного сказать. Но вам не обязательно это делать. Я разрешаю вам отдыхать с нами и веселиться! Позвольте я дам вам три альтернативных фразы, которые, возможно, натолкнут вас на более креативные идеи: 1) Ого, спорим, вы, ребята, этого точно не ожидали. 2) Слушай, а вы знали, что у Сары Пейлин есть ребенок с синдромом Дауна? Его зовут Триг. Откуда она взяла такое имя? Триг. 3) Ах, какой он у вас щекастенький! 4) С Рождеством!

Конечно же, вы можете говорить, что Бог нас благословил, и что Ноа особенный. Мы просто хотим, чтобы вы знали, вам не обязательно подбирать слова или ходить вокруг нас на цыпочках. Это все не нужно.

Ну, вот и все, что мы хотели сказать. Если что-то еще придет мне на ум, я позже добавлю. Мы просто хотели, чтобы все вы знали, что вам нет никакой необходимости проявлять деликатность и осторожность с нами или Ноа. У нас и правда все хорошо. Просто мы доверяем Богу. Мы рады, мы нервничаем. Мы очень любим Ноа. А еще любим Chick-Fil-a (американская сеть ресторанов быстрого питания). Спасибо за дружбу и поддержку на этом новом для нас пути!

Рик Смит

Перевод, оригинал: noahsdad.com

Источник http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/779-told

Вернуться к списку